Carla tiene 10 años y quiere ser doctora cuando crezca. No en vano es buena estudiante de cuarto grado. De tarde toma clases de peluquería. Todos la quieren en la escuela, pero la mayoría ignora que es portadora de VIH.
Carla es una de los 326 menores que contrajeron VIH (virus de inmunodeficiencia humana, causante del sida) y reciben tratamiento médico en Venezuela, según la organización no gubernamental Cavinija (Calidad de vida de niños, niñas, jóvenes y adolescentes con VIH-sida).
La cantidad conocida de niños con sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida) o VIH se duplicó en poco menos de dos años, a juzgar por ese indicador, porque hasta diciembre de 2001 había 150 menores en tratamiento.
En un país de 24 millones de habitantes, se estima que hay 70.000 personas con sida. Unos 12.000 son pacientes registrados en el Ministerio de Salud.
El aumento de niñas y niños atendidos podría indicar mejor acceso al tratamiento, y no necesariamente más afectados.
Pero Sandra Varela, presidenta de Cavinija, dijo a IPS que ”la cifra de niños afectados es más alta de lo que se conoce públicamente, pues no todos reciben atención médica”.
Magda Salazar, trabajadora social abocada a la defensa de los derechos de niños, niñas y adolescentes con VIH-sida constata ese aumento periódicamente por cuenta propia en el segmento de la población con el que trabaja.
”Sabemos que es así porque nos movemos dentro de las redes que los propios afectados van tejiendo. Les conoces y ves cómo se produce el incremento de casos”, explicó Salazar a IPS.
En cambio, para el Programa de Sida del Ministerio de Salud, ”los niños afectados por el VIH-sida en el país son 236”.
El contagio infantil se produce en forma vertical, es decir de la madre embarazada al feto o al recién nacido. ”Un niño nacido de madre VIH positiva tiene 30 por ciento de posibilidades de serlo también”, señaló la médica Laura Naranjo, de la Universidad Central de Venezuela.
Fue el caso de Carmen, la madre de Carla. ”No estaba preparada para recibir una niña en esa condición. Intenté no tenerla y luego me arrepentí muchísimo. Después de atentar contra su vida yo no sabía si nacería bien”, comentó a IPS.
Diez años después, una de sus preocupaciones es que la condición de Carla se conozca en la escuela. El fantasma de la discriminación las ronda.
Ana, otra madre de una niña de 7 años que vive con VIH, vive la misma angustia. ”No puedo decir a los profesores que mi hija está contagiada, la rechazarían”, afirma.
Ana llegó a modificar los horarios de los de medicamentos de su hija, para eliminar cualquier posible sospecha en el colegio.
”Los padres recurren a toda una serie de disimulos. A veces se alteran las horas de ingesta de los medicamentos antirretrovirales, con las graves consecuencias de resistencia a las terapias y a tener enfermedades oportunistas recurrentes”, sostiene un informe de Acción Ciudadana Contra el Sida (Accsi).
Los medicamentos antirretrovirales detienen la proliferación del virus en el organismo. Aunque provocan muchos efectos secundarios, las terapias con estos medicamentos reducen la mortalidad y mejoran la calidad de vida.
En 2002, Cavinija llevó a la justicia casos de discriminación contra cuatro niños portadores de VIH en una escuela estatal. Luego de esta acción, la organización fue autorizada a realizar campañas educativas en escuelas.
Para Varela la estigmatización demuestra la falta de información sobre el sida.
Los prejuicios constituyen uno de los problemas principales cuando se habla VIH, estimó el director de la organización no gubernamental Centros Comunitarios de Aprendizaje, Oscar Misle.
”En los niños lo más grave, lo más dramático del virus, no son las enfermedades invasoras, sino el rechazo social”, sostuvo.
”Es ignorancia. Las personas no saben lo que uno vive, lo que uno pasa”, señaló Mercedes, una madre portadora de VIH.
Y Carlos, de 15 años de edad y que contrajo el virus al nacer, fue lacónico: ”Que se informen primero”.
Otro problema que afrontan las familias afectadas es acceder a servicios de salud y medicamentos.
Los hospitales públicos que atienden a menores suministran las medicinas en forma gratuita y periódica, pero para lograrlo hubo que apelar a los tribunales, recordó a IPS Yolanda de Prince, defensora de los derechos de los niños.
Según el reporte de Accsi, ”el suministro de medicamentos carece de un control eficaz que garantice un inventario suficiente y permanente para satisfacer la demanda a tiempo. No hay provisión de medicamentos para infecciones oportunistas en niños y adolescentes”, agregó.
A juicio de De Prince, el Estado debe garantizar, además de salud, condiciones apropiadas de vida a niñas, niños y adolescentes, de acuerdo con convenciones internacionales, la Constitución y la Ley de Protección al Niño y el Adolescente.
Ese es el requerimiento de Beatriz, huérfana de 9 años que tiene VIH y cuyos padres murieron de sida. Sus familiares no pueden mantenerla. Vive con otros cinco pequeños en una casa-hogar.
”La pobreza crítica es factor común de familias con niños seropositivos (portadores de VIH), viviendo en casas de cartón y acostándose a dormir sin haber cenado”, señala el último informe anual de Accsi.
El vínculo entre pobreza y auge del sida existe en toda la región, según informes de la Comisión Económica para América Latina (Cepal), el Banco Interamericano de Desarrollo y el Programa de las Naciones Unidas para el VIH/Sida, con énfasis en los sectores más vulnerables, como mujeres, niños, niñas y adolescentes.
El Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (Unicef) estima que en todo el mundo hay 1,2 millones de menores de 15 años que viven con VIH-sida. Cada día se contagian 8.500 nuevos jóvenes, adolescentes, niños y niñas.
En América Latina y el Caribe la epidemia gana terreno en grupos como adolescentes, según aprecian quienes estudian el fenómeno de temprana iniciación sexual de jóvenes en la región.
Cincuenta por ciento de los adolescentes latinoamericanos son sexualmente activos, según un estudio de Cepal sobre salud y demografía en ocho países de la región, iniciado en 1996. Entre 53 y 71 por ciento de las mujeres había tenido relaciones sexuales antes de los 20 años.
En la región, 1,9 millones de adultos y niños tenían VIH en 2002. En todo el mundo hay 42 millones de portadores y han muerto por la pandemia 20 millones de personas, según la Organización Mundial de la Salud. Africa subsahariana es la región más castigada, con casi 29 millones de infectados.
Pero si la enfermedad crece, también la esperanza. En 1997 en Venezuela ”moría 22 por ciento de los pequeños infectados. Con la terapia ahora muere menos de 4 por ciento”, destacó el médico José Suárez, jefe de la Unidad de Sida del Hospital de Niños de Caracas.
”Tomen sus medicamentos”, aconseja Carla.
